De la part des familles de nos patients atteints d’EHI.
Notre fils a failli se noyer à deux ans et, après quinze mois de rééducation intensive, il ne progressait plus. En quelques semaines après le traitement, il a recommencé à vocaliser, des sons que nous n’avions plus entendus depuis plus d’un an. Son alimentation s’est améliorée au point de réduire le recours à la sonde. Son neurologue de Milan a confirmé que le changement était réel.
Notre fille a fait un arrêt cardiaque au cours d’une intervention à quatre ans et a perdu la capacité de s’asseoir, de se nourrir seule, de suivre les objets du regard. Après le programme, elle a recommencé à suivre un jouet des yeux, puis à tolérer la cuillère. La raideur de ses jambes s’est suffisamment relâchée pour que son chirurgien reporte l’opération qu’il avait prévue. De petits progrès, mais assez nombreux pour nous donner envie de continuer.
Notre garçon est né avec une asphyxie sévère. À deux ans, il ne tenait pas assis et n’utilisait pas ses mains volontairement. Après le traitement, son tonus s’est nettement assoupli, et son ergothérapeute l’a vu pour la première fois tendre la main vers les objets et tenir un hochet. Son équipe de rééducation peut enfin travailler avec lui d’une manière qui n’était pas possible auparavant.
Notre fille a subi une asphyxie à la naissance et, à quatorze mois, elle n’avait aucun contrôle de la tête et réagissait à peine à ce qui l’entourait. La première chose à changer a été sa vigilance : elle a commencé à réagir aux sons et à nos visages. Au fil des mois suivants, le contrôle de son tronc s’est amélioré au point de nous permettre de la soutenir en position assise. Elle est présente désormais, d’une manière qui n’existait tout simplement pas avant.
Notre fils avait dix-huit mois et ne parvenait pas à tenir sa tête. Après le programme, il a commencé à la soulever seul pendant les moments sur le ventre, et sa kinésithérapeute a confirmé que le tonus de son cou et de son tronc s’était amélioré. L’écart entre lui et les autres enfants de son âge se réduit au lieu de se creuser. Pour nous, cela veut tout dire.
Nous nous sommes dit honnêtement qu’un accouchement difficile ne peut pas simplement être effacé. Ce que nous espérions, c’était un progrès, et nous l’avons eu. Notre fille soutient le regard plus longtemps, elle nous cherche avec ses mains, et le tonus contracté de ses bras s’est assoupli. L’équipe a été sincère avec nous dès le départ sur ce qui était réaliste.
Chaque enfant est différent. Demandez une évaluation pour parler du vôtre avec notre équipe médicale.
