De nos patients atteints de SLA et de leurs familles.
Il y a un an, mon mari avait cessé de sortir. Il n’y a pas eu de retour en arrière — nous ne nous y attendions pas — mais le déclin s’est arrêté, et les petites choses sont revenues : il est plus solide sur ses jambes, il parle plus clairement, et nous avons de nouveau nos soirées.
Je suis honnête sur ce qu’est la SLA : elle ne recule pas. Mais ma respiration est restée stable pendant plus d’un an et je peux encore manger seul et taper à l’ordinateur. Ils m’ont dit clairement ce qui était réaliste, puis ils m’ont aidé à le préserver bien plus longtemps qu’on ne me l’avait laissé entendre.
La faiblesse a d’abord gagné mes mains et je perdais prise sur ma fourchette. Dix-huit mois plus tard, je mange encore seul et j’écris de petits mots à mes petits-enfants. C’est plus lent qu’avant, mais mes mains sont encore les miennes.
La parole de mon père avait commencé à devenir pâteuse et nous nous préparions au pire. Elle ne s’est pas dégradée comme le neurologue nous l’avait annoncé. Il lit encore une histoire à ma fille avant de dormir, et pour nous c’est tout ce qui compte.
La fatigue mettait fin à ma journée dès l’heure du déjeuner. Maintenant, je passe la matinée au jardin et je ne me repose que l’après-midi. Mes examens respiratoires sont restés stables pendant quatorze mois — une chose que personne ne m’avait promise.
Nous sommes venus en sachant qu’il n’existait pas de guérison, et ils ne nous ont jamais laissé croire le contraire. Ce qui a changé, c’est le rythme. Un an plus tard, il se déplace encore seul jusqu’à sa chaise et s’assoit avec nous à table à chaque repas.
Ma mère avait peur de s’étouffer et avait presque cessé de manger avec nous. Elle déglutit maintenant de façon plus sûre et a repris un peu de poids. Dimanche dernier, elle est restée tout au long du déjeuner de famille, en parlant tout le temps.
Chaque cas est différent. Demandez une évaluation pour parler du vôtre avec notre équipe médicale.
