Ce que disent les familles de nos patients atteints de PC.
Notre fils a cinq ans, avec une diplégie spastique. Il pouvait se tenir debout en s’appuyant aux meubles, mais marcher seul semblait hors de portée. Quelques mois après le programme, il a fait ses premiers pas en autonomie — courts et hésitants, mais les siens. Sa kinésithérapeute à Turin y a vu le premier vrai bond depuis le début de sa rééducation à deux ans. Il marche aujourd’hui avec des orthèses, alors qu’avant il restait tout le temps dans son fauteuil.
Notre fille a huit ans, avec une paralysie cérébrale dyskinétique, et les mouvements involontaires lui rendaient chaque geste pénible. Son contrôle du tronc est aujourd’hui visiblement plus stable. Elle reste assise plus longtemps sans basculer, et ses mains se tendent de façon plus intentionnelle. Son orthophoniste à Munich a mesuré un meilleur contrôle oral, et elle atteint les boutons de son dispositif de communication avec bien plus de précision.
Notre garçon a onze ans, avec une PC ataxique. Son équilibre était mauvais, il tombait souvent et son écriture était difficile à lire. Après Budapest, sa marche s’est stabilisée et son écriture est devenue lisible. Le mois dernier, il s’est inscrit dans un club de football. Il y a un an, il n’aurait même pas essayé.
Notre tout-petit a trois ans, avec une tétraplégie spastique, et tenir sa tête droite avait toujours été difficile pour lui. C’est venu peu à peu. Il la tient maintenant plus longtemps, il nous suit du regard quand nous traversons la pièce, et son tronc est moins rigide. À son niveau, un meilleur contrôle de la tête change la façon dont il perçoit tout le monde autour de lui.
Nous avons été honnêtes avec nous-mêmes : la PC ne disparaît pas, et l’équipe l’a été avec nous aussi. Ce qui a changé pour notre fille, c’est tout ce qu’elle parvient à faire seule. S’habiller, manger, se déplacer dans l’appartement — les gestes du quotidien pour lesquels elle avait besoin de nous, elle les fait désormais elle-même. Sa kinésithérapeute à Milan voit la différence à chaque séance.
Notre fils a sept ans, avec une forme mixte de PC. La raideur de ses jambes rendait chaque pas laborieux. Depuis le programme, son tonus s’est assoupli, sa foulée est plus longue et il se fatigue bien moins au fil de la journée. Son école l’a remarqué avant même que nous en disions un mot : on nous a dit qu’il suit maintenant le rythme des autres enfants dans la cour.
Chaque enfant est différent. Demandez une évaluation pour parler du cas de votre enfant avec notre équipe médicale.







