ALS-betegeink és családjaik szavaival.
Egy éve a férjem már nem járt ki. Nem fordult vissza — ezt sosem vártuk —, de a hanyatlás megállt, és visszatértek az apró dolgok: stabilabban áll a lábán, tisztább a beszéde, és újra a miénk az esténk.
Őszinte vagyok azzal kapcsolatban, mi az ALS — nem fordul vissza. De a légzésem több mint egy éve stabilan tartja magát, és még önállóan étkezem és gépelek. Világosan megmondták, mi a reális, aztán segítettek jóval tovább megtartani, mint amire figyelmeztettek.
A gyengeség először a kezemet érte el, és már alig bírtam megfogni a villát. Másfél évvel később még mindig önállóan eszem, és rövid üzeneteket írok az unokáimnak. Lassabb, mint volt, de a kezem még mindig az enyém.
Édesapám beszéde akadozni kezdett, és a legrosszabbra készültünk. Nem romlott úgy, ahogy a neurológus előre jelezte. Még mindig felolvas a lányomnak lefekvés előtt, és számunkra ez mindent jelent.
A fáradtság korábban délre kikészített. Most átvészelem a délelőttöt a kertben, és csak délután pihenek. A légzésteszteim tizennégy hónapja szinten maradtak — ezt senki nem ígérte nekem.
Úgy jöttünk, hogy tudtuk, nincs gyógymód, és soha nem is állítottak mást. Ami megváltozott, az az ütem. Egy évvel később még egyedül átül a székébe, és minden étkezésnél velünk ül az asztalnál.
Édesanyám félt a fulladástól, és már majdnem abbahagyta, hogy velünk együtt egyen. A nyelése most biztonságosabb, és visszahízott valamennyit. Múlt vasárnap végigülte a családi ebédet, és végig beszélgetett.
Minden eset más. Kérjen orvosi véleményt, hogy az Önével kapcsolatban is beszélhessen orvosi csapatunkkal.









