Dai nostri pazienti con SLA e dalle loro famiglie.
Un anno fa mio marito aveva smesso di uscire. Non è tornato indietro — non ce lo aspettavamo — ma il declino si è fermato, e le piccole cose sono tornate: è più saldo sulle gambe, parla più chiaramente e abbiamo di nuovo le nostre serate.
Sono sincero su cos'è la SLA: non torna indietro. Ma la mia respirazione è rimasta stabile per oltre un anno e riesco ancora a mangiare da solo e a scrivere al computer. Mi hanno detto con chiarezza cosa era realistico, poi mi hanno aiutato a mantenerlo molto più a lungo di quanto mi fosse stato prospettato.
La debolezza ha raggiunto prima le mani e stavo perdendo la presa sulla forchetta. Diciotto mesi dopo mangio ancora da solo e scrivo brevi biglietti ai miei nipoti. È più lento di prima, ma le mani sono ancora le mie.
La parola di mio padre aveva cominciato a farsi impastata e ci preparavamo al peggio. Non è peggiorata come il neurologo ci aveva avvertito. Legge ancora una storia a mia figlia prima di dormire, e per noi questo è tutto.
La stanchezza mi chiudeva la giornata già all'ora di pranzo. Ora passo la mattina in giardino e riposo solo il pomeriggio. I miei esami respiratori sono rimasti stabili per quattordici mesi — una cosa che nessuno mi aveva promesso.
Siamo arrivati sapendo che non c'era una cura, e non ci hanno mai fatto credere il contrario. Ciò che è cambiato è il ritmo. A un anno di distanza si sposta ancora sulla sua sedia da solo e siede con noi a tavola a ogni pasto.
Mia madre aveva paura di soffocare e aveva quasi smesso di mangiare con noi. Ora deglutisce in modo più sicuro e ha ripreso un po' di peso. Domenica scorsa è rimasta per tutto il pranzo di famiglia, parlando per tutto il tempo.
Ogni caso è diverso. Richieda una valutazione per discutere il Suo con la nostra équipe medica.









